Douleur chronique : les musiciens sont là, il manque la partition

Neuf piliers interconnectés pour changer la donne

Une approche résolument centrée sur la personne, un itinéraire de soins clairement défini et des mesures touchant à la formation, à la collaboration interprofessionnelle, au financement des soins, à la recherche et à la sensibilisation du public, le tout porté par un plan d’action national et un groupe de travail multi-acteurs pour assurer une mise en oeuvre cohérente : ce sont les neuf piliers de la vision développée par les experts du KCE pour améliorer la prise en charge multimodale de la douleur chronique (voir illustration jointe).

L’objectif ? Engager toutes les parties concernées dans un véritable changement de perspective, des patients aux décideurs politiques en passant par les proches, les professionnels de la santé, du social et de l’enseignement, le monde du travail et la société dans son ensemble. La douleur chronique est en effet un problème extrêmement complexe dans ses causes comme dans ses conséquences, dont la gestion ne peut pas être améliorée par des interventions isolées. Une vision commune et des actions coordonnées à tous les niveaux sont indispensables (voir cadre en page suivante).

Un problème très fréquent

Il n’existe pas de chiffres belges récents concernant la prévalence de la douleur chronique, mais il ne fait aucun doute qu’elle est très élevée (de l’ordre de 20% de la population adulte d’après les estimations internationales), en particulier chez les personnes déjà confrontées à d’autres problèmes de santé (physique ou mentale). La douleur chronique influence évidemment la santé et la qualité de vie des premiers concernés, mais elle peut aussi entraîner des frais de santé, une charge pour l’entourage ou un impact sur le travail ou les études (p.ex. absentéisme). Autant dire que ses effets sont lourds aussi bien pour le patient que pour la collectivité, et qu’une prise en charge efficace est donc dans l’intérêt de tous.

Lorsqu’on parle de douleur chronique, l’une des grandes difficultés est qu’il s’agit d’un problème invisible et dont les mécanismes restent mal connus du grand public, des patients eux-mêmes et même parfois des professionnels de la santé. Les personnes qui y sont confrontées se heurtent donc souvent à l’incompréhension des autres, mais risquent aussi d’entraver leur propre rétablissement par des croyances erronées (« si tous les médicaments sont inefficaces, c’est fichu, il n’y a plus rien à faire »). Éduquer est donc essentiel à tous les niveaux, et pourrait même avoir un effet préventif !

La douleur est toujours réelle

Normalement, la douleur a un rôle protecteur : elle nous avertit d’un danger pour nous permettre d’y réagir de manière adéquate. Nous savons toutefois aujourd’hui qu’elle n’est pas toujours associée à une maladie ou à une lésion. En effet, elle peut reposer sur plusieurs mécanismes différents, ou sur une combinaison de ceux-ci :

• La douleur nociceptive, celle que nous connaissons tous, c’est la douleur qui accompagne une lésion, comme par exemple une blessure, une brûlure ou une inflammation sous l’effet d’une maladie. Elle nous avertit d’un danger réel ou plausible, comme une alarme incendie qui détecte de la fumée (même si, parfois, ce n’est finalement que celle d’une allumette qui s’est éteinte aussitôt après).
• La douleur neuropathique est liée à une atteinte du système nerveux, provoquée par exemple par le zona ou par une complication neurologique du diabète. Dans ce cas de figure, notre alarme s’enclenche non pas parce qu’il y a le feu, mais sous l’effet d’un dysfonctionnement interne.
• La douleur nociplastique, enfin, est liée à un mécanisme d’hypersensibilisation qui se produit lorsque le cerveau, en voulant nous protéger, interprète mal certains signaux. On peut la comparer à une alarme qui s’est déréglée après avoir été trop sollicitée, au point qu’elle s’active dès y a un peu trop de poussière ou de vapeur dans l’air.

Point essentiel : quel que soit le mécanisme sous-jacent, la douleur est toujours réelle. En outre, elle peut être influencée par des facteurs très divers : notre mode de vie, notre niveau de stress ou de fatigue, nos relations bienfaisantes ou difficiles avec les autres, nos attentes ou nos convictions personnelles concernant la santé et la maladie, etc.

La bonne nouvelle, c’est que le cerveau, qui joue un rôle fondamental dans la douleur, est aussi malléable : il peut prendre de mauvaises habitudes, mais aussi des bonnes !

À problème complexe, intervention complexe

Parce que les causes sont multiples, les solutions doivent l’être aussi. Chaque patient a besoin d’une prise en charge sur mesure et multimodale, qui peut inclure des interventions non seulement biomédicales (comme des médicaments), mais aussi psychologiques (par exemple désapprendre les idées fausses) et sociales (par exemple reprendre une activité professionnelle – ou autre – adaptée à l’état de santé). C’est ce que l’on appelle l’approche biopsychosociale. L’éducation du patient à la douleur y joue un rôle fondamental, parce qu’elle peut l’aider à s’impliquer dans sa prise en charge d’une manière active et, surtout, judicieuse.

Valoriser et intégrer l’offre existante

La prise en charge de la douleur chronique dans notre pays serait donc complètement à revoir ? Absolument pas. De nombreuses initiatives existent déjà, et les pouvoirs publics investissent énormément (et à juste titre !) dans ce problème de santé publique, notamment par le biais du financement de centres multidisciplinaires de traitement de la douleur chronique ou d’équipes algologiques dans les hôpitaux. L’approche biopsychosociale et multimodale n’est pas non plus une nouveauté, même si sa mise en oeuvre reste améliorable. Comme souvent, le vrai défi est de valoriser et d’utiliser de manière optimale et concertée les ressources disponibles pour parvenir à une approche intégrée. C’est la lacune que pourraient combler un plan national
global et ses différentes composantes interconnectées, tels que proposés dans le modèle du KCE.

L’équipe du KCE a formulé près d’une quarantaine de recommandations pour soutenir les différents piliers du modèle proposé. Elles sont reprises à la fin de la synthèse.