De juiste palliatieve zorg, op de juiste plaats, op het juiste moment
Het aantal patiënten dat in aanmerking komt voor palliatieve zorg, is de afgelopen jaren steeds toegenomen, en ook de omstandigheden waarin deze patiënten verkeren, worden meer divers. Degenen die in ons land dagelijks betrokken zijn bij palliatieve zorg, verrichten uitstekend werk. Toch is een uitbreiding en een diversifiëring van het huidige aanbod noodzakelijk, zodat elke patiënt palliatieve zorg kan krijgen volgens zijn/haar behoeften en voorkeuren. Daarom voerde het Federaal Kenniscentrum voor de Gezondheidszorg (KCE) twee studies uit. Het doel van de eerste, die begin 2023 werd gepubliceerd, was het identificeren van een instrument dat de behoeften van palliatieve patiënten in kaart brengt, zodat de financiering beter kon worden afgestemd op de palliatieve hulp (KCE-rapport 367). Het tweede rapport, dat hier aan bod komt, bevat voorstellen om het bestaande aanbod te versterken en vervolledigen.
Lange tijd werd palliatieve zorg vooral gezien als terminale zorg aan kankerpatiënten. Vandaag is deze ondersteuning bedoeld voor iedereen die lijdt aan een ernstige, levensbedreigende ziekte, los van de levensverwachting. Het hoofddoel van palliatieve zorg is om patiënten, hun mantelzorgers en familie de best mogelijke levenskwaliteit te bieden. Bij het nemen van beslissingen is de levenskwaliteit steeds het belangrijkste aandachtspunt. In België kan deze zorg thuis, in een voorziening of in het ziekenhuis worden verleend door verschillende hulp - of zorgverleners met een basis- of gespecialiseerde opleiding in palliatieve zorg. |
Het is een ethische plicht dat de voorkeuren van patiënten in de laatste periode van hun leven zoveel mogelijk worden gerespecteerd. Helaas kan dit niet altijd gemakkelijk worden verzoend met de medische zorg of informele ondersteuning. Sommige mensen willen bijvoorbeeld graag thuis sterven, maar hebben zeer gespecialiseerde of technische zorg nodig, die eerstelijnszorgverleners niet kunnen bieden. Anderen zijn alleenstaand en bang om alleen thuis te zijn, maar voldoen niet aan de voorwaarden voor opname in een ziekenhuis of woonzorgcentrum.
De belangrijkste pijlers van de huidige palliatieve zorg (palliatieve zorg thuis of in een voorziening door het gebruikelijke zorgteam, palliatieve zorg in het ziekenhuis op een gespecialiseerde of andere afdeling en gespecialiseerde tweedelijnsteams die de andere actoren kunnen ondersteunen) kunnen niet altijd een gepast antwoord bieden op de heel verschillende situaties in de praktijk. Het werkveld heeft daarom reeds initiatieven genomen om nieuwe oplossingen te bieden als aanvulling op wat reeds bestaat. Om de kwaliteit van deze veelbelovende projecten te garanderen en om er voor te zorgen dat ze ook blijven bestaan, is het echter belangrijk dat ze een structurele basis en voldoende, ook financiële, ondersteuning krijgen.
Palliatieve zorg uit het ziekenhuis halen
Het KCE nam het bestaande aanbod onder de loep, analyseerde de wetenschappelijke literatuur en de situatie in een aantal andere landen en interviewde talrijke stakeholders van het werkveld. Op basis hiervan ontwikkelde het een model met een 360° palliatief zorgaanbod. Het voorziet dat zoveel mogelijk patiënten palliatieve ondersteuning krijgen, daarbij rekening houdend met de plaats waar ze hun levenseinde willen doorbrengen én met hun medische behoeften. Concreet zal het vooral nodig zijn om het aanbod van de palliatieve zorg in de gemeenschap te diversifiëren, omdat vele patiënten hun levenseinde niet in het ziekenhuis willen doorbrengen.
Hiervoor moet het volgende worden voorzien:
- Niet-medische residentiële diensten, met een permanente aanwezigheid van vrijwilligers opgeleid in palliatieve zorg, die praktische hulp kunnen bieden (voor dagelijkse activiteiten, enz.);
- Medische residentiële diensten, met een permanente aanwezigheid van verpleegkundigen gespecialiseerd in palliatieve zorg;
- Mogelijkheid tot palliatieve zorg via thuishospitalisatie;
- Mogelijkheid tot palliatieve zorg in dagziekenhuis;
- Transmurale consultaties, waarbij niet-gehospitaliseerde patiënten een beroep kunnen doen op de zeer gespecialiseerde expertise in het ziekenhuis.
Naast het aanbod voor de patiënt zelf, moet ook de specifieke ondersteuning van familie en mantelzorgers worden versterkt, om te voorkomen dat zij zelf onderuit gaan.
Versterking van het bestaande aanbod, opleiding en informatie
Het is duidelijk dat dit nieuwe aanbod niet alleen financiële en personele investeringen zal vereisen. Ook de concrete behoeften en het bestaande aanbod op regionaal en lokaal niveau moeten in kaart worden gebracht, om de prioritaire actiepunten te bepalen in het kader van de lopende hervormingen (bv. geïntegreerde zorg). Dit alles zal tijd vragen.
Bovendien is het niet voldoende om nieuwe diensten te creëren: ook het bestaande aanbod moet worden versterkt (o.m. door het budget voor de sector te verhogen), en moet ook optimaal worden ingezet. Daarom pleit het KCE ervoor om ook te investeren in opleiding en bewustmaking voor palliatieve zorg bij professionals en vrijwilligers in de hulp - en zorgsector. Verder moeten patiënten, hun mantelzorger(s) en hun familie goed worden geïnformeerd over het beschikbare aanbod.