Beleidsmakers gezondheidszorg staan open voor meer inspraak van burgers en patiënten
Moeten burgers en patiënten meer betrokken worden bij de besluitvorming in de gezondheidszorg? En zo ja, hoe gebeurt dit dan het beste? Het Federaal Kenniscentrum voor de Gezondheidszorg (KCE) stelde aan 80 stakeholders in de gezondheidszorg voor de eerste keer deze vraag. In elke ondervraagde groep van stakeholders vond een meerderheid van de ondervraagden een deelname aan het beslissingsproces door burgers en patiënten belangrijk tot zeer belangrijk. De mening was dat dit liefst kan gebeuren binnen de bestaande overlegstructuren, door een raadpleging op belangrijke momenten in het besluitvormingsproces. Als beslissingen afwijken van het advies van de burgers en patiënten moet dat worden gemotiveerd. In een eerste fase van dit nieuw soort overleg wordt best met een aantal proefprojecten gewerkt.
Vandaag geen deelname aan debat
Vandaag wordt in België van de politici verwacht dat ze het publiek vertegenwoordigen bij het vastleggen van prioriteiten binnen de gezondheidszorg (bvb voor het toewijzen van de budgetten). Voor de voorstellen en beslissingen tot terugbetaling van specifieke behandelingen wordt overleg gepleegd tussen de verschillende stakeholders (overheid, zorgverleners, industrie,mutualiteiten, academici…), maar patiënten en burgers nemen niet rechtstreeks deel aan dit debat. Verschillende stakeholders beweren de belangen van de patiënten te behartigen, maar de stem van de patiënt wordt niet echt systematisch en gestructureerd geraadpleegd.
Enquête bij 80 stakeholders
Het KCE bestudeerde de wetenschappelijke literatuur en voerde een enquête in 2 rondes (Delphi) uit bij de Belgische belanghebbenden die vandaag wel of (nog) niet betrokken zijn bij de besluitvorming. Uiteindelijk namen 80 personen deel aan beide rondes. Het gaat om politici en overheidsmensen op nationaal,regionaal en lokaal niveau, leden van de beslissingsorganen bij het RIZIV, mutualiteiten, patiëntenverenigingen en consumentenorganisaties.
Burger betrekken bij stellen van prioriteiten, patiënt bij terugbetalingbeslissingen
De meerderheid in elke ondervraagde groep vond een deelname aan het beslissingsproces door burgers en patiënten belangrijk. Maar zij zien verschillende rollen voor burger en patiënt weggelegd. De burger (als belastingbetaler, maar ook als mogelijke patiënt) zou moeten betrokken worden bij het bepalen van de grote prioriteiten in de gezondheidszorg voor de toewijzing van de financiële middelen.
De patiënten betrekken vinden zij vooral belangrijk bij beslissingen over de terugbetaling van behandelingen. Omdat zij vanuit hun eigen ervaring bijvoorbeeld een goed idee kunnen geven van de impact van een behandeling op de levenskwaliteit, kan dit zeker een verrijking zijn.
Consulteren van burger-patiënt binnen bestaande structuren
De stakeholders vinden dat burgers en patiënten best worden geraadpleegd binnen de bestaande structuren van het RIZIV, op bepaalde mijlpalen binnen het besluitvormingsproces. Beslissingen die afwijken van hun advies moeten worden gemotiveerd. Volledige beslissingsbevoegdheid door burgers en patiënten werd wel expliciet verworpen. De wetenschappelijke literatuur kan weinig steun bieden voor de keuze van een optimale strategie om burgers en patiënten bij de besluitvorming in de gezondheidszorg te betrekken: er werd nog maar weinig onderzoek naar de effectiviteit gedaan.
Vertegenwoordiging door ziekenfondsen en patiëntenorganisaties
De plaats van de ziekenfondsen als de vertegenwoordigers van burgers en patiënten in de beslissingsorganen werd door de deelnemers niet echt in vraag gesteld. In een ideale wereld kan er volgens hen wel een grotere, aanvullende rol worden gespeeld door de patiëntenorganisaties.
Opzetten van proefprojecten
De ondervraagden vonden de volgende punten cruciaal voor een succesvolle burger - en patiëntenparticipatie: opleiding van alle betrokkenen, transparantie van het besluitvormingsproces, erkenning en financiering van patiëntenorganisaties, en de ontwikkeling van een participatiecultuur.
Om een participatiecultuur te creëren binnen de bestaande structuren beveelt het KCE bewustmakingscampagnes, een actieplan en het opzetten van proefprojecten aan. Aan dit laatste zouden ziekenfondsen, patiëntenorganisaties, zorgverleners en –instellingen actief moeten deelnemen. Als de deelnemende organisaties investeringen moeten doen om bepaalde vaardigheden en capaciteiten te ontwikkelen, worden zij daarin best ondersteund.
Eerste deel van ruimer onderzoek over besluitvorming
Dit rapport is het eerste deel van een ruimer onderzoek naar manieren om maatschappelijke waarden op te nemen in de besluitvorming binnen de gezondheidszorg. In een volgende fase zal worden onderzocht hoe men via consultatie van burgers de maatschappelijke voorkeuren en waarden kan bepalen.