Wetenschappelijk onderzoek met data gezondheidszorg kan sneller en goedkoper
Om wetenschappelijk onderzoek van gezondheidsdata door overheidsinstellingen sneller en goedkoper te laten verlopen worden bepaalde databanken best permanent aan elkaar gekoppeld. Indien dit op een strikt beveiligde manier gebeurt, kan men daardoor herhaalde, lange en complexe procedures voor de Privacycommissie vermijden. Dat stelt het Federaal Kenniscentrum voor de Gezondheidszorg (KCE) na een onderzoek dat het samen uitvoerde met het InterMutualistisch Agentschap (IMA), de Technische Cel (RIZIV-FOD Volksgezondheid) en het eHealth Platform.
Om een gezondheidsbeleid uit te stippelen en op te volgen zijn betrouwbare data onontbeerlijk. Sinds 2005 beschikken Belgische overheids- en onderzoeksinstellingen, waaronder het Rijksinstituut voor ziekte- en invaliditeitsverzekering (RIZIV), het InterMutualistisch Agentschap (IMA), het Federaal Planbureau en het KCE over een belangrijk instrument voor de analyse van gezondheidszorggegevens: de Permanente Steekproef (EPS). De EPS bevat oa. de geanonimiseerde terugbetalingssgegevens (vb medische zorg en medicatie) van méér dan 300.000 Belgen, een representatief staal van de bevolking.
De data hiervoor worden aangeleverd door de mutualiteiten, en de overheidsinstellingen krijgen die toegang enkel als ze daarbij strikte beveiligingsregels naleven. De EPS biedt het voordeel dat de overheidsdiensten snel analyses kunnen maken zonder dat ze hiervoor steeds dataleveringen moeten vragen aan de ziekenfondsen en hiervoor toelating van de Privacycommissie moeten krijgen. Daardoor kunnen herhaalde, langdurige en complexe procedures worden vermeden. De EPS bevat wel geen klinische gegevens over ziekenhuisverblijven (diagnoses, pathologieën, enz). Deze zitten in de Minimale Ziekenhuisgegevens (MZG), een database beheerd door de FOD Volksgezondheid.
Het KCE pleit ervoor om deze 2 complementaire databanken permanent aan elkaar te koppelen. Het KCE voerde de oefening uit en stelde vast dat een koppeling technisch haalbaar is en dat de resultaten – tenminste globaal - representatief zijn voor alle Belgische ziekenhuisverblijven. Zo zijn bijvoorbeeld de gegevens van de zowat 2200 normale bevallingen die in de steekproef zitten representatief voor de ongeveer 93 000 normale bevallingen die jaarlijks in ons land gebeuren.
Indien de onderzoeksinstellingen van de overheid toegang zouden krijgen tot de gekopppelde steekproef, zou dit de duur en de kostprijs van hun wetenschappelijke studies aanzienlijk verminderen. Bij een permanente koppeling worden ook studies over meerdere jaren heen mogelijk. De koppeling, het regelmatig testen van de representativiteit en het terbeschikking stellen van de resultaten vragen wel een specifiek budget.
Het moeizame verloop van deze KCE-studie toonde zelf duidelijk de noodzaak van een gekoppelde steekproef aan. In plaats van de voorziene 12 maanden duurde het onderzoek meer dan 2 ½ jaar. De oorzaak lag bij het omslachtige van de hele koppelingsprocedure, en dan vooral bij de stappen die nodig waren voor de databeveiliging die – volledig terecht – nodig is om een machtiging te krijgen van de Privacycommissie.