Recht om vergeten te worden: kce adviseert afschaffing van wachttijd voor grote groep mensen met schildklierkanker

Recht om vergeten te worden

Het aantal mensen dat kanker overleeft nam de laatste decennia sterk toe. Toch werden zij – soms ook na een succesvolle behandeling - vaak nog jarenlang geconfronteerd met financiële belemmeringen, bijvoorbeeld bij het afsluiten van een lening of schuldsaldoverzekering. Het risico op hun overlijden lag volgens de verzekeraars hoger dan voor de gezonde doorsnee burger.
Om deze financiële discriminatie tegen te gaan werd het ‘recht om vergeten te worden’ in het leven geroepen. Na een bepaalde wachttijd zonder herval mogen verzekeraars nu geen rekening meer houden met een eerdere kankerdiagnose. Vandaag bedraagt deze algemene wachttijd in België vijf jaar na het succesvol afronden van de behandeling.

Voor specifieke kankertypes of leeftijdsgroepen legde de Belgische wetgeving zelfs kortere wachttijden vast, wanneer dit medisch en actuarieel gerechtvaardigd was. Zo bedraagt de wachttijd voor bepaalde vormen van schildklierkanker met een betere prognose vandaag drie jaar. 

Het KCE staat in voor de regelmatige evaluatie van deze wachttijden, op basis van de meest recente overlevingsgegevens en wetenschappelijke inzichten. In een nieuwe studie ging het na of een verkorte wachttijd van toepassing kan zijn op personen met een diagnose van schildklierkanker.

Vaak zeer gunstige prognose

In België krijgen jaarlijks ongeveer 1.000 mensen de diagnose schildklierkanker. De ziekte heeft in het algemeen een zeer gunstige prognose, met een netto-vijfjaarsoverleving van ongeveer 94%. Deze hoge algemene overleving maskeert echter belangrijke verschillen tussen patiëntengroepen. 

Voor de grootste groep patiënten (>90%) – met zogenoemde gedifferentieerde schildklierkanker – is er zelfs geen aantoonbare oversterfte meer vanaf het moment van diagnose. Dit betekent dat zij statistisch gezien dezelfde levensverwachting hebben als de algemene bevolking.

Bij een kleinere groep is de overlevingskans veel minder gunstig. Deze wordt sterk beïnvloed door het subtype van de tumor en uitgebreidheid van de ziekte bij diagnose.

Afschaffen van de wachttijd voor de grootste groep 

Op basis van deze resultaten beveelt het KCE het volgende aan:

• Geen wachttijd voor patiënten met gedifferentieerde schildklierkanker zonder uitzaaiingen op afstand bij diagnose, ongeacht hun leeftijd.
• Behoud van de huidige wachttijd van 5 jaar voor patiënten met zeldzamere vormen, zoals medullaire en anaplastische schildklierkanker en gedifferentieerde schildklierkanker met afstandsmetastasen bij diagnose, waarvoor de prognose minder gunstig is.

Daarnaast beveelt het KCE aan om de wachttijden voor het recht om vergeten te worden te laten ingaan vanaf de datum van diagnose, en niet vanaf het einde van de actieve behandeling, zoals momenteel het geval is.

Meer internationale samenwerking

Het KCE pleit ook voor meer wetenschappelijke samenwerking tussen landen die het recht om vergeten te worden hebben ingevoerd, onder meer om kennis uit te wisselen en analytische benaderingen te harmoniseren.

KCE-programma ‘Recht om vergeten te worden’

Dit rapport is het derde onderzoeksproject in binnen het KCE-programma ‘Recht om vergeten te worden’. De vorige projecten gingen over borstkanker (2022) en type 1-diabetes (2024). De volgende studie zal melanoom als onderwerp hebben.