Op weg naar een gezondheidszorgsysteem dat alle behoeften van de patiënt omvat?

Onvervulde medische behoeften

Iedereen heeft "behoeften": onderdak, voedsel, een goede lichamelijke en geestelijke gezondheid, enz. In de westerse wereld worden deze basisbehoeften voor de meesten van ons redelijk vervuld. We zijn ook vrij goed af als het gaat om gezondheid en gezondheidszorg – zeker in vergelijking met sommige andere delen van de wereld. 

Maar ondanks deze – relatief comfortabele – situatie zijn er in ons land nog steeds onvervulde gezondheidszorgbehoeften. Zo bestaan er voor bepaalde aandoeningen die soms erg belastend zijn voor patiënten en hun familie soms alleen behandelingen met een beperkte doeltreffendheid; en soms is er zelfs helemaal geen behandeling voorhanden. Daar zijn verschillende redenen voor. De eerste reden is dat de huidige wetenschappelijke kennis helaas niet altijd volstaat om een probleem op te lossen. De wetenschap mag dan wel voortdurend vooruitgaan, ze heeft nog niet overal een antwoord op. We moeten dit aanvaarden met geduld en hoop.

Behoeften die meer aansluiten bij het aanbod dan bij de vraag

Een tweede reden is dat de middelen die worden uitgetrokken voor onderzoek niet altijd worden gebruikt om tegemoet te komen aan de belangrijkste onvervulde behoeften van patiënten. Dit komt doordat onderzoek vaak ook wordt gestuurd door commerciële belangen en de inspanningen niet altijd gericht zijn op aandoeningen met de grootste of meeste onvervulde behoeften. Daardoor beantwoorden de innovaties die op de markt komen vaak aan een "behoefte" die meer aansluit bij het aanbod (van de industrie, ziekenhuizen, zorgverleners, enz.) dan bij de behoeften van de patiënten (die vaak verder gaan dan de behoefte aan een medische behandeling). 

De Belgische en Europese politici zijn zich bewust van deze bijwerking van het gezondheidsbeleid en proberen al geruime tijd deze tendens te corrigeren. Zo zijn er op het gebied van geneesmiddelen programma’s gecreëerd voor bijvoorbeeld weesgeneesmiddelen, voor “gebruik in schrijnende gevallen”, of om de vergoeding van bijzonder veelbelovende geneesmiddelen voor belangrijke onvervulde medische behoeften te versnellen. Dus de zaken evolueren in de goede richting op dit vlak.

Behoeften die moeilijk vast te stellen zijn

Maar een derde, en meer pragmatische, reden is de moeilijkheid om onvervulde behoeften van patiënten in kaart te brengen. Er bestaat geen wetenschappelijk gevalideerde manier om ze te meten, hetgeen een essentiële eerste stap zou zijn om er in het gezondheidsbeleid op structurele wijze rekening mee te houden. 

In het rapport dat vandaag werd gepubliceerd, stelt het Federaal Kenniscentrum voor de Gezondheidszorg (KCE) een methode voor om dergelijke patiëntenbehoeften systematisch en objectief te gaan verzamelen. 

Verkenning van bestaande gegevensbronnen

De eerste stap is het identificeren van aandoeningen met grote onvervulde behoeften door het analyseren van bestaande, bij voorkeur Belgische, databanken. De vierjaarlijkse Gezondheidsenquête van Sciensano is waarschijnlijk de bekendste van deze potentiële bronnen, maar er zijn er nog meer.

De analyse van bestaande databanken moet worden aangevuld met een uitnodiging aan patiënten(verenigingen), mantelzorgers en zorgverleners om voorstellen in te dienen voor gezondheidsaandoeningen die eveneens moeten worden bestudeerd. Het is belangrijk om er in dit stadium over te waken dat de meest "vertegenwoordigde" aandoeningen niet worden bevoordeeld, hetzij omdat zij zeer vaak voorkomen, hetzij omdat zij vaker door zeer actieve patiëntenorganisaties worden verdedigd dan andere. De selectie moet op expliciete criteria gebaseerd zijn.

Diepgaande interviews bij patiënten

Dit is echter slechts een eerste selectie. Elk van de geïdentificeerde aandoeningen moet vervolgens grondig worden bestudeerd om volledige en wetenschappelijk onderbouwde informatie te verkrijgen over de verschillende behandelingen die reeds bestaan, met hun voor- en nadelen. Dit kan gebeuren via een analyse van de wetenschappelijke literatuur, maar ook door rechtstreekse bevraging van de betrokken patiënten. Voor deze bevraging heeft het KCE een generieke vragenlijst ontwikkeld, aan te passen aan de onderzochte aandoening en aan te vullen met een kwalitatief onderzoek bij een steekproef van respondenten, om de vastgestelde behoeften verder uit te diepen. 

De KCE-onderzoekers hebben, in het kader van een andere studie, de vragenlijst gebruikt voor een eerste toepassing, gevolgd door een kwalitatief onderzoek (via individuele interviews en een online forum). De resultaten van deze studie over langdurige COVID (KCE rapport 344) werden in oktober gepubliceerd. 

Nuttige resultaten in verschillende opzichten

Het KCE stelt voor om een onafhankelijk wetenschappelijk orgaan de opdracht te geven een programma op te zetten om de behoeften van de patiënten in kaart te brengen en de mogelijkheden om hierrond internationaal samen te werken te onderzoeken. De resultaten van de patiëntenbehoeftestudies zouden kunnen worden gebruikt in de terugbetalingsprocedures van het RIZIV, maar ook om zorgverleners beter te informeren over de werkelijke behoeften van patiënten, en de industrie en de instanties die onderzoek financieren over de gebieden waarin prioritair meer onderzoek nodig is om aan de behoeften van patiënten tegemoet te komen. 

Het KCE is van mening dat dit zowel de kwaliteit als de doeltreffendheid van de gezondheidszorg ten goede zal komen. Hoe centraler de behoeften van de patiënt staan, hoe doeltreffender de zorg zal zijn in termen van een betere gezondheid en kwaliteit van leven van patiënten. Het is dus een manier om de zorg efficiënter te maken (doeltreffender voor een gegeven investering van overheidsmiddelen) en tegelijk de patiënt centraal te stellen, een andere belangrijke waarde van het Belgische gezondheidszorgsysteem.