Hoe beslissingen nemen over uw gezondheid als u niet (meer) helder kan denken?

Een gevoelig onderwerp 

Beslissingen nemen over de eigen gezondheid en gezondheidszorg lijkt vanzelfsprekend. Nu in het kader van de COVID-19-crisis een eventuele veralgemeende vaccinatieplicht ter sprake komt, blijkt uit de hevige reacties in de media hoe gevoelig dit zelfbeschikkingsrecht ligt. 

Toch kunnen beslissingen over zorg voor sommige mensen bijzonder moeilijk zijn omdat hun beslissingsbekwaamheid (tijdelijk of permanent) beperkt is, bijvoorbeeld als gevolg van geestelijke gezondheidsproblemen of dementie. Hoe kunnen zorgverleners met dergelijke situaties omgaan? Wat zijn de rechten van deze mensen? Hoe kan men hen beschermen en tegelijk toch keuzevrijheid laten en hun wensen respecteren? 

De wet zegt niet hoe 

Deze vragen werden gesteld aan het Federaal Kenniscentrum voor de Gezondheidszorg (KCE) door zowel de academische wereld als het Vlaams Patiëntenplatform, de Vlaamse koepelorganisatie van patiëntenorganisaties. Sinds 2002 beschikt België over een wet inzake patiëntenrechten die gebaseerd is op het principe dat elke volwassene, tenzij het tegendeel bewezen is, in staat is zelf over zijn of haar gezondheidszorg te beslissen. Maar de wet zegt niet precies hoe en wanneer die beslissingsbekwaamheid moet worden beoordeeld. Wie moet er betrokken worden? Wie is verantwoordelijk voor de beoordeling? Is het mogelijk standaardcriteria vast te stellen om de 
bekwaamheid te bepalen? Dit zijn slechts enkele van de vele praktische vragen die rijzen bij de praktische toepassing van dit beginsel. Om (mogelijke) antwoorden op deze vragen te vinden, hebben de KCE-onderzoekers het Belgische wetgevende kader en de internationale literatuur geanalyseerd, maar ze hebben ook patiënten en zorgverleners bevraagd om een beter inzicht te krijgen op de concrete noden en ervaringen van de betrokken personen. 

Nooit 'zwart en wit’ 

Wat leren we uit dit onderzoek? In de eerste plaats is beslissingsbekwaamheid zelden een "zwart-wit" gegeven, waarbij mensen ofwel helemaal bekwaam of helemaal onbekwaam zijn, maar een fluctuerende realiteit, afhankelijk van het tijdstip, de context en het soort beslissing dat moet worden genomen. Mensen met (beginnende) dementie of geestelijke gezondheidsproblemen mogen daarom niet automatisch worden beschouwd als personen die niet in staat zijn beslissingen te nemen. 

Zoveel mogelijk ondersteunen 

Integendeel, juist in de ‘grijze zone’ waarin mensen verminderd beslissingsbekwaam zijn moeten ze worden ondersteund, zodat zij zoveel mogelijk en zo lang mogelijk zelf kunnen beslissen over hun gezondheid en zorg. Dit vergt het zoeken naar een delicaat evenwicht tussen autonomie en bescherming van de patiënt. waarbij het risico van (onbedoeld) paternalisme moet vermeden worden. Zorgverleners moeten hierin worden ondersteund, ondermeer door middel van praktijkrichtlijnen, beslissingsondersteunende instrumenten, specifieke opleidingsprogramma's, enz 

Twee belangrijke overlegprocessen werden door de onderzoekers als essentieel aangeduid: "gezamenlijke besluitvorming" en "voorafgaande/vroegtijdige zorgplanning" (VZP). In verband met dit laatste is de recente campagne van de FOD Volksgezondheid "Praat over je oude dag" toe te juichen. VZP kan ook worden gebruikt als basis voor het ontwikkelen van een "crisisplan" voor mensen die worden geconfronteerd met geestelijke gezondheidsproblemen die aanleiding kunnen geven tot (terugkerende) crisissituaties 

Creëren van een ondersteunend klimaat 

De invoering van procedures of praktijkrichtlijnen mag echter niet leiden tot een "standaardprocedure" van de beoordeling van de beslissingsbekwaamheid. Elke persoon heeft zijn of haar eigen specifieke kenmerken, achtergrond en context. Daarom moeten deze procedures in de eerste plaats een leidraad zijn voor zorgverleners, zodat zij tot een meer gestructureerde aanpak kunnen komen, waarbij ruimte wordt gelaten voor de interindividuele relatie. 

De beslissingsbekwaamheid van een persoon kan echter alleen worden ondersteund als ook een reeks daarmee samenhangende organisatorische voorwaarden wordt gecreëerd, met name om de professionals voldoende tijd te geven om ondersteunde besluitvorming mogelijk te maken. 

Centrale rol voor vertrouwenspersonen 

De onderzoekers benadrukten de belangrijke rol van vertrouwenspersonen bij het begeleiden en ondersteunen van mensen met verminderde beslissingsbekwaamheid. Ook zij moeten gemakkelijk relevante, betrouwbare en gemakkelijk te begrijpen informatie kunnen vinden over demogelijkheden die voor hen bestaan. 

Speciale aandacht moet worden besteed aan sociaal geïsoleerde mensen die geen familie of vrienden hebben. Voor deze mensen is er weinig of geen – al dan niet in de wet geregelde – ondersteuning voorzien. 

Er zijn nog veel open vragen over dit complexe onderwerp, maar het KCE-rapport suggereert enkele verbeterpunten om de steun voor deze kwetsbare mensen een stap verder te brengen.