Droit à l’oubli : le KCE recommande la suppression des délais d’attente pour un grand groupe de patients avec un cancer de la thyroïde
Dans une nouvelle étude, le Centre Fédéral d’Expertise des Soins de Santé (KCE) recommande, dans le cadre du « droit à l’oubli », de supprimer les délais d’attente pour les personnes atteintes d’un cancer de la thyroïde différencié sans métastases à distance au moment du diagnostic, c’est-à-dire la forme la plus courante de la maladie.
Le droit à l’oubli
Les survivants d’un cancer sont de plus en plus nombreux depuis quelques décennies. Pourtant, même après un traitement réussi, ces personnes restaient souvent confrontées pendant des années à des obstacles financiers, par exemple lors de la conclusion d’un emprunt ou d’une assurance solde restant dû. Les assureurs estimaient en effet que leur risque de décès était plus élevé que celui d’un citoyen lambda en bonne santé.
C’est pour lutter contre cette discrimination financière qu’a été introduit le « droit à l’oubli » : après un certain délai d’attente et en l’absence de rechute, les assureurs ne peuvent plus tenir compte d’un diagnostic de cancer antérieur. En Belgique, le délai d’attente général s’élève aujourd’hui à cinq ans après la fin d’un traitement couronné de succès.
Pour certains types de cancer ou groupes d’âge spécifiques, le législateur belge a même fixé des délais d’attente plus courts dans des situations où cela se justifie d’un point de vue médical et actuariel. Ainsi, le délai d’attente pour certains types de cancers de la thyroïde de bon pronostic s’élève actuellement à trois ans.
Le KCE est responsable de la réévaluation régulière de ces délais d’attente sur la base des données de survie et connaissances scientifiques les plus récentes. Dans une nouvelle étude, il a examiné si un délai d’attente réduit pouvait être fixé pour les personnes avec un diagnostic de cancer de la thyroïde.
Un pronostic souvent très favorable
En Belgique, un diagnostic de cancer de la thyroïde est posé chaque année chez environ 1.000 personnes. Dans l’ensemble, la maladie a un pronostic très favorable, avec une survie nette à cinq ans d’environ 94 %. Cette survie globale élevée recouvre toutefois des différences importantes d’un groupe de patients à l’autre.
La majorité des patients (>90 %) – ceux qui sont atteints d’un cancer de la thyroïde dit « différencié » – ne présentent pas de surmortalité démontrable, et ce dès le moment du diagnostic. Cela signifie que, statistiquement, ces personnes ont la même espérance de vie que la population générale.
Un autre groupe, plus limité, présente des chances de survie nettement moins élevées. Celles-ci sont fortement influencées par le sous-type de la tumeur et l’extension de la maladie au moment du diagnostic.
Supprimer le délai d’attente pour le groupe majoritaire
Sur la base de ces résultats, le KCE recommande les dispositions suivantes :
- Aucun délai d’attente chez les patients avec un cancer de la thyroïde différencié sans métastases à distance au moment du diagnostic, quel que soit leur âge.
- Maintien du délai d’attente actuel de 5 ans pour les patients atteints de formes plus rares, comme les tumeurs thyroïdiennes médullaires ou anaplasiques, ou avec un cancer de la thyroïde différencié avec métastases à distance au moment du diagnostic, dont le pronostic est moins favorable.
Par ailleurs, le KCE recommande de faire courir les délais d’attente à partir de la date du diagnostic plutôt qu’à partir de la fin du traitement actif, comme c’est le cas actuellement.
Davantage de collaboration internationale
Le KCE plaide aussi en faveur de plus de collaboration scientifique entre les pays qui ont introduit un droit à l’oubli, afin notamment d’échanger des connaissances et d’harmoniser les approches utilisées pour les analyses.
Le programme « droit à l’oubli » du KCE
Ce rapport est le troisième dans le cadre du programme « droit à l’oubli » du KCE. Les projets précédents concernaient le cancer du sein (2022) et le diabète de type 1 (2024). La prochaine étude portera sur le mélanome.