Naar een efficiënt gebruik van gegevens v an de eerste 100 patiënten bij een nieuwe pandemie

Het belang van de eerste 100 patienten bij een nieuwe uitbraak van een infectieziekte

Bij een uitbraak van een nog onbekende infectieziekte (zoals destijds COVID-19), is het belangrijk het verloop van de ziekte en de respons op de eerste behandelingen bij de eerste reeks van patiënten zo snel mogelijk in kaart te brengen en te communiceren op nationaal en internationaal niveau (bv European Centre for Disease prevention and Control - ECDC en de Wereldgezondheidsorganisatie - WHO). Zo kunnen beleidsbeslissingen snel en onderbouwd genomen worden en klinische studies meer gericht opgestart.

Tijdens de COVID-19 pandemie hadden de Belgische infectiologen nood aan een vlugge feedback rond hun aanpak van de eerste patiënten. Deze behoefte herhaalde zich telkens wanneer een nieuwe variant opdook. Het opstarten van klinische studies, met de bestaande protocols, bleek hiervoor niet de gepaste manier te zijn.

Ze vroegen het KCE daarom hoe dit in een toekomstige uitbraak sneller, flexibeler en transparanter zou kunnen verlopen. Het KCE bestudeerde de mogelijke systemen voor data verzameling en raadpleegde hiervoor een aantal experten. Al vlug kwam het systeem van de meldingsplichte infectieziekten in beeld als mogelijke oplossing. Als een zieke persoon zich meldt bij de huisarts of een ziekenhuis met een infectieziekte die voorkomt op de lijst van meldingsplichtige ziekten van een van de Belgische deelstaten (bv mpox, tuberculose, HIV, enz.) moet de behandelende arts of het laboratorium dit verplicht melden aan de bevoegde regionale gezondheidsinstantie, omdat de volksgezondheid dan een risico kan lopen.

Registratie van meldingsplichtige infectieziekten verschilt tussen de deelstaten

In België stuurt elke deelstaat vervolgens de informatie over de meldingsplichtige infectieziekten door naar het federale Sciensano, voor analyse. Tussen de deelstaten zijn er echter verschillen inzake platforms voor gegevensverzameling, meldingsplichtige ziekten, te verzamelen gegevens en frequentie van de rapportering aan Sciensano. Dit zorgt voor een verlies aan efficiëntie en snelheid.
Het KCE beveelt daarom aan dat de Risk Assessment Group (RAG) en/of de Risk Management Group (RMG) een gemeenschappelijke procedure ontwikkelt voor een gestandaardiseerde en snelle gegevensverzameling en -analyse over alle Belgische deelstaten heen, gebruik makend van de verplichte melding. Bij een nieuwe uitbraak van belang voor de volksgezondheid of bij de opkomst van een variant zouden diezelfde RAG en/of RMG ook bevoegd zijn om de procedure op te starten (en later stop te zetten), met ondersteuning van de deelstaten. Ook is het belangrijk om de clinici duidelijk mee te delen wanneer de meldingsplicht in werking treedt en hen snel feedback te geven over de analyses en de respons op de behandelingen. Dit zal hen aanmoedigen om nieuwe gevallen snel en volledig te melden.

Ook op EU-niveau meer harmonisatie en snelheid nodig

Idealiter worden de gegevens ook afgestemd met en onmiddellijk gedeeld met het ECDC voor een snelle analyse en feedback op EU-niveau. Flexibele maar gestandaardiseerde formulieren in een electronisch datasysteem kunnen dit faciliteren.