Het onderzoeksproject, dat in mei 2024 van start ging, verzamelde inzichten uit een brede mix van methodes: meer dan 800 jongeren vulden een uitgebreide vragenlijst in, daarnaast vonden er focusgroepen, interviews en een Delphi-studie met experts plaats.
Het onderzoek biedt een uniek en genuanceerd beeld van de leefwereld van jongeren met een chronische aandoening in België. De resultaten tonen aan dat jongeren met een chronische aandoening vaak verdwalen in een kluwen van procedures, versnipperde informatie en ontoereikende ondersteuning. Toch hebben ze dezelfde ambities als hun leeftijdsgenoten: zich ontwikkelen, meedoen, bijdragen.