Screening naar hartafwijkingen die voorbeschikken tot plotse hartdood bij adolescenten en jongvolwassenen

Screening niet aanbevolen bij alle jongeren

Hartafwijkingen die voorbeschikken tot plotse dood zijn zeldzaam bij jongeren en vormen een erg heterogene groep. Op dit ogenblik beschikt men niet over een screeningsmethode met voldoende sensitiviteit en specificiteit om deze op te sporen. Een systematische screening van alle jongeren zou een erg lage positief diagnostische waarde hebben en teveel jongeren zouden onterecht moeten worden doorverwezen voor verder onderzoek. Naast de nadelige psychologische effecten die hiermee kunnen gepaard gaan, is te verwachten dat de kosten-baten verhouding van een dergelijk programma ongunstig is, zeker indien herhaaldelijk uitgevoerd.

In de toekomst kan evenwel een eenmalige screening overwogen worden nadat ervaring is opgedaan met een dergelijke aanpak in de groep van sportende jongeren waar het risico op plotse dood hoger is.

Screening bij sportende jongeren: gunstig maar genuanceerd

De HGR meent dat de wetenschappelijke evidentie voor een systematische screening van alle adolescenten en jongvolwassenen (< 35 jaar) die recreatief of in competitieverband willen sporten, onvoldoende eenduidig is; het advies van de HGR is daaromtrent evenwel gunstig maar genuanceerd omdat er enerzijds wel een maatschappelijk en/of professioneel draagvlak aanwezig is om dit in overweging te nemen maar voor zover anderzijds aan bepaalde voorwaarden wordt voldaan. Deze screening zou om de twee jaar worden herhaald met in de leeftijdsgroep 14-34 jaar een 12- afleidingen elektrocardiogram (ECG) om de vier jaar.

Positionering van de screening

De HGR meent verder dat screening op de juiste manier moet worden gepositioneerd naar het grote publiek toe. Ook al is screening een hulpmiddel om zoveel mogelijk mensen op een zo veilig en gezond mogelijke manier aan sport te laten doen biedt hij geen garantie dat alle sportgerelateerde aandoeningen of overlijdens zullen voorkomen worden. De screening moet via een sensibiliseringscampagne zo veel mogelijk bekend gemaakt en aangeraden worden. Sportfederaties hebben daarbij een grote verantwoordelijkheid.

Integratie pre-participatie onderzoek

Een screeningsonderzoek naar hartafwijkingen die voorbeschikken tot plotse dood moet geïntegreerd worden in een pre-participatie onderzoek waarbij ook andere aspecten aan bod komen die nuttig zijn om een gericht en gepast advies aan de kandidaat-sporter te kunnen geven; dit moet worden uitgevoerd door een arts met bijzondere bekwaamheid in sportkeuring en onder bepaalde voorwaarden.

Meer wetenschappelijk onderzoek

Er is nood aan meer wetenschappelijk onderzoek naar de oorzaak en preventie van plotse dood bij jongeren. In dit verband is het essentieel dat de gegevens, verzameld bij screening, zorgvuldig worden geregistreerd, niet enkel wat betreft de prevalentie van bepaalde hartafwijkingen maar evenzeer naar de mogelijke bijwerkingen van screening. Het is eveneens belangrijk dat een sluitend register in werking treedt om plotse dood bij jongeren precies in kaart te brengen en dat systematisch onderzoek wordt uitgevoerd naar de oorzaken van plotse dood bij jongeren. Alleen op basis van dergelijke gegevens zal het op termijn mogelijk zijn de vele onbeantwoorde vragen die nu nog bestaan over het nut van screening naar hartafwijkingen die voorbeschikken tot plotse dood bij jongeren te behandelen.

Het volledige advies nr. 8861 is te vinden op de website van de Hoge Gezondheidsraad: http://tinyurl.com/HGR-8861-screening-hart 

Voor meer informatie kunt u zich wenden tot:
Prof. De Backer, tel : 09/282.69.70, GSM : 0494/16.04.83, e-mail: guy.debacker@ugent.be

De website van de Hoge Gezondheidsraad: www.hgr-css.be