Une étude met en lumière un groupe oublié : les jeunes atteints d’une maladie chronique
Bruxelles, le 3 juin 2025 — En Belgique, une population silencieuse de jeunes grandit avec maladie chronique ou grave. Ils rêvent d’étudier, de travailler et de participer pleinement à la vie sociale, mais se heurtent souvent à des obstacles tenaces. Pour attirer l’attention sur leur vécu et leurs besoins, la Haute École PXL et Esperity ont réalisé – à la demande du Service public fédéral Sécurité sociale et en collaboration avec l’INAMI – une étude sur la thématique « Jeune et malade chronique ».
La voix des jeunes
Le projet de recherche, qui a débuté en mai 2024, consistait à recueillir des informations au moyen d’un vaste éventail de méthodes : plus de 800 jeunes ont rempli un questionnaire détaillé ; ensuite, des groupes de discussion, des entretiens et une étude Delphi basée sur un panel d’experts ont eu lieu.
L’étude offre une perspective unique et nuancée sur le quotidien des jeunes atteints d’une maladie chronique en Belgique. Les résultats révèlent que ces jeunes se perdent souvent dans un dédale de procédures, d’informations fragmentées et de soutien inadéquat. Ils nourrissent néanmoins les mêmes ambitions que leur génération : s’épanouir, participer, contribuer.
Principales conclusions de l’enquête:
Une journée d’étude pour clôturer l’enquête
Le mercredi 4 juin, une journée d’étude clôturera ce projet de recherche. L’objectif est de partager les conclusions scientifiques, les recommandations, les témoignages personnels et les propositions politiques avec les jeunes atteints de maladies chroniques et les professionnels qui les soutiennent. Les orateurs suivants prendront notamment la parole lors de cette journée d’étude : le ministre Rob Beenders, Peter Samyn (SPF Sécurité sociale), Saskia Decuman (INAMI - service Réinsertion professionnelle), le Dr Jolien Robijns (Haute École PXL), les Drs Mitchell Silva et Evelyn Lerinckx (Esperity), des jeunes atteints d’une maladie chronique et des représentants d’organisations de patients.
Informations pratiques :
- Date : mercredi 4 juin 2025
- Heure : 8 h 30 – 12 h
- Lieu : Centre Pachéco, Bruxelles
- Langue : français et néerlandais
Intéressé·e ? La presse est également la bienvenue lors de cette journée d’étude. Aucune conférence de presse n’est prévue, mais des interviews peuvent être organisées. Merci de transmettre vos demandes d’interview au préalable à l’adresse press@minsoc.fed.be
Informations complémentaires :
- Étude complète : en cours de traduction vers FR, lien vers le rapport en NL: https://handicap.belgium.be/sites/default/files/docs/nl/publicaties/jong-chronisch-ziek-rapport.pdf
- Infographie : https://handicap.belgium.be/sites/default/files/docs/fr/publications/jeune-maladie-chronique-infographic.pdf
Personnes de contact :
- Dr Jolien Robijns – Hogeschool PXL – Expertisecentrum Zorginnovatie – jolien.robijns@pxl.be +32 492 62 07 00
- Dr Mitchell Silva – Esperity – mitchell@esperity.com +32 476 24 10 86
- Service de presse du SPF Sécurité sociale – press@minsoc.fed.be +32 473 13 13 29