Kinderen met autisme en hun gezin: hoe levenskwaliteit verbeteren?
Ouders van kinderen met autisme voelen zich vaak hulpeloos en hebben veel vragen over de steun die hun ten goede zou moeten komen. Daarom heeft de HGR een overzicht gemaakt van het bestaande en te voeren beleid om de levenskwaliteit te verbeteren van kinderen (jonger dan 6 jaar) met autisme en hun gezin.
Vroege diagnose
Deze stoornis wordt immers gekenmerkt door een grote, allesoverheersende impact op meerdere vlakken en op het ganse gezin. Op dit ogenblik kan men zeer vroeg een diagnose stellen en een vroegtijdige zorg is bepalend voor de ontwikkeling van deze kinderen en de levenskwaliteit van het gezin.
Overzicht sectoren
De HGR heeft een algemeen overzicht gemaakt van alle betrokken sectoren: kindzorg, gezondheidszorg, onderwijs, maatschappelijk welzijn, de gehandicaptensector en de gezinsbegeleiding door ouderverenigingen. De Raad heeft kennis genomen van de bestaande Belgische initiatieven in deze verschillende sectoren en van de praktijken die door internationaal wetenschappelijk onderzoek worden aanbevolen.
Huidige praktijken onderzocht
Het geheel van diensten en onderwijs beantwoordt enkel voor een heel klein deel aan de behoeften van kinderen met autisme en hun gezin omwille van zowel organisatorische als financiële redenen. Gezien de HGR enkel het wetenschappelijk aspect onderzoekt, heeft de HGR de huidige praktijken onderzocht en geeft ze aanbevelingen om deze praktijken te verbeteren.
Meer betrokkenheid ouders en vrije keuze voor interventies
De aanbevelingen hebben vooral de bedoeling om ouders meer te betrekken bij de zorg voor hun kind en bij het opstellen en opvolgen van het interventieprogramma, waarbij rekening wordt gehouden met de gezinssituatie en met eerbiediging van de levensstijl van elk gezin. Daarnaast streven ze na om de keuze voor interventies van instellingen en voorzieningen voor jonge kinderen met autisme te verzoenen met de keuzevrijheid van de gezinnen (in functie van de ondersteuningsbehoeften, maar ook van de afstand tussen woning en voorzieningen).
Daarvoor zijn er acties nodig op drie vlakken:
• informatie voor ouders om hun betrokkenheid te bevorderen;
• de organisatie van het geheel van diensten;
• de evaluatie en de kwaliteit van de diensten, en de opleiding van professionelen. Een specifieke opvolging omtrent dit onderwerp is gevraagd aan het KCE.
Het volledige advies is te vinden op de website van de Hoge Gezondheidsraad: http://tinyurl.com/HGR-8747-autisme
Voor meer informatie kunt u zich wenden tot:
De experten:
- NL: Herbert Roeyers, tel.: 09/264.64.48, GSM: 0495/42.19.75, e-mail: herbert.roeyers@ugent.be
- FR: Ghislain Magerotte, tel.: 010/41.91.81, GSM: 0497/11.61.02, e-mail: ghislain.magerotte@umons.ac.be
De website van de Hoge Gezondheidsraad: www.hgr-css.be