Enfants autistes : comment améliorer leur qualité de vie et celle de leur famille ?

Diagnostic précoce
Ces troubles ont en effet pour particularité d’avoir un impact important, envahissant, dans plusieurs domaines et sur toute la famille de l’enfant. Actuellement, ils peuvent être diagnostiqués très tôt et une prise en charge précoce sera déterminante dans le devenir de ces enfants et la qualité de vie de leur famille.

Aperçu des secteurs
Le CSS a réalisé un aperçu général de tous les secteurs concernés: petite enfance, soins de santé, enseignement, action sociale, secteur du handicap et accompagnement des familles par les associations de parents. Le Conseil a pris connaissance des initiatives belges existantes dans ces différents secteurs et des pratiques recommandées par la recherche scientifique internationale.

Examen des pratiques actuelles
L’ensemble des services et l’enseignement ne répondent que très partiellement aux besoins des enfants autistes et de leur famille et ce pour des raisons à la fois organisationnelles et financières. Le CSS n’examine que l’aspect scientifique. Il s’est donc penché sur les pratiques actuelles et a émis des recommandations afin de les améliorer.

Implication plus importante des parents et libre choix des interventions
Les recommandations visent principalement à faciliter davantage l’implication des parents, en tenant compte de la situation familiale et en respectant le style de vie de chaque famille, dans la prise en charge de leur enfant et l’élaboration et le suivi du programme d’intervention. Elles ont par ailleurs pour but de concilier le choix des interventions des établissements et services accueillant de jeunes enfants autistes et la liberté de choix des familles (en fonction des besoins de soutien, mais également de la distance entre le domicile et les services).

Pour cela, il faut agir sur trois niveaux:
• L’information aux parents pour faciliter leur implication;
• L’organisation du système de services;
• L’évaluation et la qualité des services et la formation des professionnels concernés. Un suivi spécifique sur ce sujet a été demandé au KCE.

L’avis, dans son intégralité, (n° 8747) se trouve sur le site internet du Conseil Supérieur de la Santé: http://tinyurl.com/CSS-8747-autisme

Pour davantage d’informations, vous pouvez contacter:
Les experts:
- FR: Ghislain Magerotte, tél.: 010/41.91.81, GSM: 0497/11.61.02, e-mail: ghislain.magerotte@umons.ac.be
- NL: Herbert Roeyers, tél.: 09/264.64.48, GSM: 0495/42.19.75, e-mail: herbert.roeyers@ugent.be

Le site du Conseil Supérieur de la Santé: www.css-hgr.be