La qualité de vie après un cancer de la gorge ou du larynx : une question de travail d’équipe et d’expertise
Le Centre Fédéral d’Expertise des Soins de Santé (KCE) a développé, en collaboration avec le Collège d’Oncologie, un guide de pratique clinique pour le traitement des cancers de la gorge (pharynx) et du larynx. Ces cancers touchent chaque année entre 850 et 900 personnes. Comme il s’agit de cancers rares et complexes, ils doivent être pris en charge par des équipes multidisciplinaires comprenant des praticiens expérimentés, dans un hôpital spécialisé. Mais soigner une personne atteinte de cancer ne se limite pas à éliminer sa tumeur : il faut aussi prendre en compte sa qualité de vie « après ». C’est pourquoi l’éventail des soins nécessaires comprend aussi de la dentisterie, de la logopédie, des conseils nutritionnels et un soutien psychologique. En effet, les traitements de ces cancers ont souvent un impact sur la parole et la déglutition, et peuvent aussi laisser des séquelles visibles au niveau du visage et du cou.
D’après les chiffres les plus récents du Registre du Cancer, les cancers de la gorge et du larynx ont touché 871 personnes en 2012, principalement des hommes dans la soixantaine. Le tabac et l’alcool sont les principaux facteurs de risque, et ils diminuent aussi les chances de guérison. Par ailleurs, on sait aujourd’hui que certains de ces cancers peuvent être dus à une contamination par le papillomavirus (HPV) qui est également responsable des cancers du col de l’utérus. Le pronostic des cancers de la gorge et du larynx est assez mitigé : après 5 ans, environ la moitié des patients sont encore en vie.
Avec la collaboration de spécialistes du terrain (oncologues, chirurgiens maxillo-faciaux, ORL, radiothérapeutes, anatomo-pathologistes et radiologues), le KCE a défini les meilleures approches thérapeutiques de ces cancers sur base des publications scientifiques les plus fiables et les plus récentes.
Un traitement et un suivi par une équipe spécialisée et multidisciplinaire
Comme tous les cancers de la région de la tête et du cou, les cancers de la gorge et du larynx sont des cancers complexes, qui requièrent de ce fait des soins spécialisés et multidisciplinaires.
Pour le Dr Joan Vlayen, responsable du projet, « le traitement de chaque patient doit être discuté dans le cadre d’une concertation oncologique multidisciplinaire (COM) à laquelle participent idéalement des chirurgiens maxillo-faciaux, des ORL, des radiothérapeutes, des oncologues, des anatomo-pathologistes et des radiologues. Étant donné que ces cancers – et leurs traitements – donnent souvent lieu à des problèmes de déglutition et de phonation, et qu’ils peuvent laisser des séquelles visibles au niveau du visage et du cou (trachéotomie), ces équipes multidisciplinaires doivent également comprendre des dentistes, des logopèdes, des nutritionnistes et des psychologues. La contribution de ces spécialistes peut représenter une différence considérable en termes de qualité de vie du patient. »
Pour les cancers de la gorge et du larynx, et pour les cancers de la région de la tête et du cou en général, le suivi et la revalidation sont essentiels. Le médecin traitant du patient a donc un rôle important à jouer. La continuité des soins doit être assurée et repose sur la collaboration entre l’hôpital et l’équipe de soins à domicile.
Des hôpitaux de référence
À l’heure actuelle, les cancers de la gorge et du larynx sont traités dans n’importe quel hôpital parmi la centaine que compte notre pays, alors qu’ils sont reconnus comme des cancers rares et complexes. Dans son rapport sur les cancers rares et complexes paru début 2014, et dans le premier rapport de la série, le KCE plaidait déjà pour que la prise en charge de tels cancers soit limitée aux hôpitaux disposant en suffisance de toute la gamme d’expertises requises (ce que l’on appelle des centres de référence).
Ces centres de référence pourraient travailler en réseau avec les hôpitaux périphériques, plus proches du domicile des patients, de manière à ce que ceux-ci puissent y recevoir les soins moins complexes, sous la supervision et en concertation avec le centre de référence. De cette manière, on garantirait un traitement optimal et équitable pour tous les patients.
Le contrôle de qualité sera la prochaine étape
Ce rapport est le deuxième d’une série de trois consacrée aux cancers de la tête et du cou. Le premier portait sur les cancers de la cavité buccale. Le but de ces « guides de pratique clinique » est de faire le point sur les connaissances les plus récentes et les plus fiables au sujet de la prise en charge de ces cancers, en vue de permettre à tous les prestataires de soins d’améliorer leurs pratiques.
Dans une phase ultérieure, le KCE développera des indicateurs de qualité pour les cancers de la tête et du cou. Il s’agit d’un projet mené en collaboration avec le Registre du Cancer, qui vise à mettre sur pied un système global d’amélioration de la qualité pour le traitement de tous les cancers. Dans ce cadre, des indicateurs de qualité ont déjà été développés pour les cancers du rectum, du sein, des testicules, de l’estomac et de l’œsophage. D’autres sont en préparation pour le cancer du poumon.
Le Dr Joan Vlayen conclut : « Sur base de ces indicateurs, il sera possible de mesurer la qualité des soins apportés aux personnes atteintes de cancer. Les hôpitaux recevront des évaluations de leurs pratiques, de manière à pouvoir, si nécessaire, améliorer leurs manières de travailler. »