Qu'avez-vous pensé de votre séjour dans notre hôpital?

Jeanine perd beaucoup de cheveux depuis qu'elle prend son nouveau médicament. Cela la tracasse énormément, mais elle n’ose pas demander à son médecin s'il n'y a pas d'autre traitement possible. Les personnes de sa génération ne posent pas de telles questions à « quelqu'un qui a fait de si longues études ». Quant à son médecin, il est loin d’imaginer que cette dame de 87 ans attache encore autant d’importance à son apparence. Une PROM (Patient Reported Outcome Measure ou mesure de résultats rapportée par le patient) aurait pu être utile dans ce cas. Il s’agit d’un questionnaire facile à remplir, qui mesure la façon dont le patient évalue sa propre santé (plaintes, effets secondaires des traitements, etc.). D’autres questionnaires appelés PREM (Patient Reported Experience Measure ou mesure d’expériences rapportées par le patient) interrogent les patients sur leur vécu des soins reçus (p.ex. temps d'attente avant le premier rendez-vous, relation avec le médecin et les autres soignants, etc.). Ces deux types de questionnaires peuvent être utilisés aux différents niveaux du système de soins (professionnels de la santé individuels, hôpitaux, politiques de santé). Le KCE a étudié leur utilité à chacun de ces niveaux.

Meilleure relation soignant-soigné

Il est scientifiquement prouvé que les questionnaires PROM/PREM améliorent la communication entre les soignants et les patients, car ils permettent d’aborder des problèmes qui ne seraient pas évoqués autrement (p.ex. impact d’une maladie ou d’un traitement sur la sexualité). De cette manière, le professionnel de la santé peut identifier ce qui est important pour le patient et ils peuvent choisir ensemble le traitement approprié en tenant compte de ce point de vue. Les questionnaires sont également utiles pour le suivi du traitement, notamment en mettant en évidence des symptômes pouvant indiquer des complications.
À l'avenir, les résultats des questionnaires PROM/PREM seront automatiquement introduits dans le dossier électronique du patient, de sorte que les professionnels pourront trouver toutes les informations pertinentes réunies au même endroit.

Des initiatives nombreuses mais hétérogènes

Plusieurs hôpitaux belges utilisent déjà les questionnaires PROM/PREM pour améliorer la qualité de leurs soins. Ils évaluent et comparent les prestations et les résultats de leur personnel soignant et leur renvoient un feedback en interne. Si l’usage des PROM/PREM était généralisé, les décideurs politiques et le grand public pourraient également avoir une image globale de l’opinion des patients sur la qualité des soins dans les hôpitaux. Toutefois, étant donné que les hôpitaux sont libres d’utiliser les questionnaires et les méthodes de mesure de leur choix, les comparaisons d’hôpitaux entre eux sont difficiles. Tant au Nord qu’au Sud du pays, des initiatives ont été mises en place pour uniformiser les approches1, mais ces initiatives elles-mêmes diffèrent entre elles….  

Un outil pour la politique de santé ?

L'enquête de santé de Sciensano (ex-Institut de Santé publique) utilise déjà des questionnaires PROM/PREM, ce qui offre aux autorités de santé un aperçu de la santé des citoyens telle que perçue par eux-mêmes, et de leur vécu au sein du système de santé belge. Elles peuvent dès lors orienter les choix politiques en conséquence. Les PROM pourraient aussi jouer un rôle important dans certaines décisions de remboursement prises par l'INAMI, par exemple pour décider du remboursement rapide d’un nouveau médicament prometteur. Toutefois, à ce jour, relativement peu de questionnaires PROM/PREM ont été utilisés dans ce but, à l'exception des essais cliniques.

Dans le cadre de la réforme du financement hospitalier, un exercice de « pay for performance » a démarré ce 1er juillet 2018 ; la majorité des hôpitaux y participent sur une base volontaire. Le principe est de conditionner (une partie de) leur financement à certains objectifs de qualité (p.ex. en matière d’utilisation d’antibiotiques). Les questionnaires PREM y seront utilisés, mais à nouveau avec le même problème de questionnaires différents utilisés au Nord et au Sud du pays.

Un mode d’emploi pour des initiatives PROM/PREM réussies

Malgré toutes les initiatives qui y font appel, il existe encore assez peu de données scientifiques fiables sur l'impact des questionnaires PROM/PREM au niveau des hôpitaux et des politiques de santé. C'est pourquoi il est nécessaire de poursuivre les recherches dans ce domaine. En attendant, le rapport du KCE propose une succession d’étapes à suivre et une liste de conditions à respecter pour l’utilisation des PROM/PREM aux différents niveaux. On peut les résumer par : une culture de soins orientée vers le patient, soutenue par le management des hôpitaux et par les décideurs politiques, une prise de conscience croissante du potentiel de ces questionnaires par les professionnels de la santé et l'attribution de ressources financières, humaines et informatiques suffisantes aux projets mis en place.

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1Le projet Attentes et Satisfaction des Patients et de leur Entourage (ASPE) au Sud et le projet Vlaamse Patiënten Peiling au Nord